„Light Up for Rare”!
Sub acest motto s-au desfășurat, la Timișoara, evenimentele care au marcat în acest an Ziua Bolilor Rare. Cinci clădiri din oraș au fost iluminate în culorile specifice bolilor rare, a fost lansat proiectul „Extinderea serviciilor medicale și comunitare pentru persoanele afectate de boli genetice și rare”, alături de specialiștii norvegieni de la centrul Frambu și de cadrele medicale din cadrul Spitalului Clinic de urgență pentru copii „Louis Țurcanu” și de reprezentanți ai pacienților din cadrul Asociației Prader Willi România. Scopul proiectului este de a dezvolta politici de sănătate și servicii pentru prevenirea bolilor genetice și rare, în vederea îmbunătățirii accesului la îngrijiri de sănătate pentru persoanele afectate, inclusiv romi și persoane din mediul rural și zone izolate, folosind modelul norvegian. Tot cu ocazia Zilei Bolilor Rare s-a lansat cartea „Viața cu o boală rară”, realizata cu ajutorul studenților și rezidenților care au avut oportunitatea de a cunoaște pacienți cu boli rare și de a le scrie povestea. Tot cu acest prilej, în cadrul Universității de Medicină și Farmacie „Victor Babeș” Timișoara a avut loc Conferința Națională Ziua Bolilor Rare Timișoara 2023, manifestare organizată în parteneriat cu Alianța Națională pentru Boli Rare România, iar pe holurile universității au putut fi vizionate trei expoziții de pictură și fotografie: „Oameni mici cu suflet mare”, „Lumea privită prin ochii unei perechi rare!” și „Familia NORO”.