Titlul proiectului: “Dezvoltarea de instrumente de lucru specifice și programe de instruire pentru consolidarea rețelei naționale de centre de expertiză în boli rare, în vederea creșterii  capacității de îngrijire integrată a pacienților”

Acronim: ExpertRARE

Finanțator: Ministerul Investițiilor și Proiectelor Europene – Programul Sănătate, Prioritatea 3: Creșterea eficacității și rezilienței sistemului medical în domenii critice, de importanță strategică cu impact transversal asupra serviciilor medicale și asupra stării de sănătate

Cod Proiect: MYSMIS 348253

Nr.contract: 25759/27.02.2026

Sursă de finanțare: Fondul Social European Plus

Apel: Programul Sănătate

Cod apel: PS/626/PS_P3/OP4/ESO4.11/PS_P3_ESO4.11_A5 – Creșterea eficacității și rezilienței sist. med. în domenii critice, de importanță strategică cu impact transversal asupra servicii medicale și asupra stării de sănătate, prin dezvoltarea de instrumente și formarea personalului medical și non-medical

Valoarea totală a proiectului este 34.820.463,94  lei cu TVA, din care:

  • Valoarea eligibilă nerambursabilă din partea UE – 28.127.970,72 Lei (80.78%);
  • Valoare cofinanțare eligibilă nerambursabilă din buget național – 6.074.307,91 Lei (17.22%);
  • Valoare cofinanțare eligibilă beneficiar – 618.185,31 Lei (2%).

Perioada de implementare: 27 februarie 2026 – 27 iunie 2028 (28 luni).

Coordonator: Universitatea de Medicină și Farmacie ”Carol Davila” București

Parteneri:

  • P1: Spitalul Clinic Județean de Urgență Craiova,
  • P2: Universitatea de Medicină și Farmacie “Grigore T. Popa” din Iași,
  • P3: Universitatea de Medicină și Farmacie “Victor Babeș” din Timișoara
  • P4: Universitatea de Medicină și Farmacie “Iuliu Hațieganu” Cluj,
  • P5: Institutul Național de Endocrinologie “C.I.Parhon” București,
  • P6: Alianța Națională pentru Boli Rare România

Obiectivul proiectului constă în următoarele: creșterea capacității rețelei naționale de centre de expertiză în boli rare din România de a furniza îngrijire integrată, multidisciplinară și centrată pe pacient, prin dezvoltarea de instrumente de lucru comune și programe de instruire destinate personalului medical și non-medical implicat în managementul acestor patologii. Scopul proiectului este de a contribui la îmbunătățirea eficacității și rezilienței sistemului de sănătate în domeniul bolilor rare – un domeniu strategic, cu impact transversal asupra întregii asistențe medicale – prin armonizarea practicilor, creșterea capacității profesioniștilor de a răspunde nevoilor pacienților și facilitarea colaborării între centrele de expertiză, universități și organizațiile de pacienți.

Obiective specifice:

  • Obiectivul 1: Elaborarea și validarea unui set național de instrumente de lucru comune pentru centrele de expertiză în boli rare
  • Obiectivul 2: Formarea personalului medical (medici și asistente) din spitalele publice care au sau doresc să își acrediteze Centre de expertiză în Bolile rare și să aplice în rețeaua națională de centre de expertiză pentru îngrijirea integrată a pacienților cu boli rare și/sau in Rețeaua Europeană de Referință (ERNs), după caz

Rezultatele prevăzute:

  • 4 compendii tematice pentru categorii prioritare de boli rare (epilepsii rare, distonii, tumori neuroendocrine, boli rare cardiace, renale, pulmonare, osoase, de tesut conjunctiv, malformații etc.), elaborate și validate științific de consorțiul de experți (UMFCD, UMF Cluj, UMF Iași, UMF Timișoara, INECI Parhon, SCJU Craiova, Alianța Naționala pentru Boli rare Romania).
  • prezentările materialelor teoretice pentru procesul de formare a grupurilor țintă;
  • scenarii de caz și fișe interactive pentru formare practică (Q&A, diagrame de flux, check-listuri);
  • programe naționale de instruire (teoretic + aplicat), cu module diferențiate pentru personalul medical (medici și asistente).
  • minimum 1308 persoane instruite la nivel național (medici și asistente)
  • activități de instruire derulate în parteneriat UMFCD, UMF Iași, UMF Cluj și UMF Timișoara, precum și cu SCJU Craiova și INECI Parhon
  • includerea participativă a organizațiilor de pacienți (ANBRaRo) în elaborarea modulelor și în formare. – un hub digital integrat pentru accesarea, utilizarea și actualizarea periodică a materialelor realizate în cadrul proiectului și pentru informarea specialiștilor, asociațiilor de pacienți și chiar pacienților
  • acreditarea cursurilor pentru medici și asistente (CMR și respectiv OAMGMAMR)

Coordonator partener P3: As. univ. Dr. Iulia SIMINA

Proiect cofinanțat de Uniunea Europeană din Fondul Social European Plus prin Programul Sănătate 2021–2027.